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“溴吡斯的明”全國95家重點(diǎn)供藥醫院名單出爐!

日期:2016/12/20

愛(ài)力重癥肌無(wú)力關(guān)愛(ài)中心(AILIMGCC)


親愛(ài)的病友

 自11.25日—12.2日,北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心陸續發(fā)布了全國優(yōu)先足量供藥醫院名單,部分偏遠地區仍出現藥品短缺,購藥無(wú)果的情況。為最大可能保障各地患者獲得就近購藥途徑,愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心與上海三維藥業(yè)聯(lián)合推出第二批全國重點(diǎn)供藥醫院,在第一批名單基礎上經(jīng)調整優(yōu)化,新增51家全國重點(diǎn)供藥醫院,達到95家。據上藥銷(xiāo)售公司監測,目前除部分商業(yè)藥房供藥區域外,其他大部分區域重點(diǎn)醫院基本可以做到持續供藥1周以上。


同時(shí)提醒廣大病友:目前,吉林、甘肅、青海、寧夏、山西、內蒙、海南、廣東等地區受第三方渠道供等因素影響,短期內可能還需要通過(guò)“愛(ài)力重癥肌無(wú)力關(guān)愛(ài)中心”公眾號后臺申請。


附95家醫院名單:(標綠為新增醫院)

省份

地區

醫院名稱(chēng)

北京

北京

衛生部北京醫院

北京

北京

301醫院

北京

北京

北京協(xié)和醫院

北京

北京

309醫院

北京

北京

北京同仁醫院

北京

北京

北京宣武醫院

北京

北京

北京天壇醫院

北京

北京

北京大學(xué)第三醫院

北京

北京

北京友誼醫院

天津

天津

天津醫科大學(xué)總醫院

重慶

重慶

第三軍醫大學(xué)第一附屬醫院

重慶

重慶

第三軍醫大學(xué)第三附屬醫院

上海

上海

上海市第一人民醫院

上海

上海

上海長(cháng)征醫院

上海

上海

上海中西醫結合醫院

上海

上海

上海長(cháng)海醫院

上海

上海

復旦大學(xué)附屬華山醫院

上海

上海

上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬上海兒童醫學(xué)中心

上海

上海

上海市第十人民醫院

上海

上海

上海市同濟醫院

上海

上海

上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬新華醫院

上海

上海

上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬瑞金醫院

上海

上海

上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬仁濟醫院

上海

上海

復旦大學(xué)附屬中山醫院

廣東

廣州

香港大學(xué)深圳醫院

廣東

廣州

中山大學(xué)附屬第一醫院

廣東

廣州

廣州中醫藥大學(xué)附屬第一醫院

廣東

廣州

廣州醫科大學(xué)附屬第二醫院

廣東

廣州

廣東省第二人民醫院

廣東

廣州

南方醫科大學(xué)珠江醫院

廣東

廣州

中山大學(xué)附屬第二醫院

廣東

廣州

廣州醫科大學(xué)附屬第一醫院

廣東

廣州

廣州軍區廣州總醫院

廣東

廣州

廣東省人民醫院

黑龍江

哈爾濱

哈爾濱市道里區地段街125號哈藥集團新特藥商店0451-84614143 (如無(wú)請聯(lián)系愛(ài)力)

黑龍江

哈爾濱

武警黑龍江省總隊醫院

遼寧

沈陽(yáng)

中國醫科大學(xué)第一附屬醫院

遼寧

沈陽(yáng)

大連醫科大學(xué)附屬第一醫院

遼寧

沈陽(yáng)

大連醫科大學(xué)附屬第二醫院

山東

濟南

山東大學(xué)齊魯醫院

山東

濟南

山東省立醫院

山東

濟南

濟南市中心醫院

山東

濟南

濟南軍區總醫院

山東

濟南

山東大學(xué)第二醫院

山東

青島

青島市市立醫院

山東

青島

青島大學(xué)附屬醫院

河北

石家莊

石家莊市第一醫院(中心醫院院區)

河北

石家莊

中國人民解放軍白求恩國際和平醫院

河北

石家莊

河北醫科大學(xué)附屬第一醫院

山西

太原

國藥山西國康連鎖醫藥4006530030

如無(wú)請聯(lián)系愛(ài)力

寧夏

銀川

寧夏醫科大學(xué)總醫院

寧夏

銀川

寧夏永安新特大藥房0951-5017633

如無(wú)請聯(lián)系愛(ài)力

甘肅

蘭州

蘭州陽(yáng)光醫藥公司藥房0931-2606075

如無(wú)請聯(lián)系愛(ài)力

陜西

西安

陜西省人民醫院

陜西

西安

西京醫院

陜西

西安

唐都醫院

陜西

西安

西安交通大學(xué)醫學(xué)院第一附屬醫院

河南

鄭州

鄭州大學(xué)第一附屬醫院

河南

鄭州

河南省人民醫院

安徽

合肥

安徽醫科大學(xué)第一附屬醫院

江蘇

南京

南京鼓樓醫院

江蘇

南京

江蘇省人民醫院

江蘇

徐州

徐州醫學(xué)院附屬醫院

江蘇

無(wú)錫

無(wú)錫市人民醫院

江蘇

蘇州

蘇州大學(xué)附屬第一醫院

江蘇

南京

南京總醫院

江蘇

南京

南京鼓樓醫院

浙江

杭州

浙江省人民醫院

浙江

杭州

浙江省立同德醫院

浙江

杭州

浙江大學(xué)醫學(xué)院附屬第二醫院

浙江

杭州

浙江省中醫院

浙江

杭州

浙江大學(xué)醫學(xué)院附屬第一醫院

浙江

杭州

浙江大學(xué)醫學(xué)院附屬邵逸夫醫院

浙江

溫州

溫州醫科大學(xué)附屬第一醫院

浙江

寧波

寧波市第一醫院

江西

南昌

江西省人民醫院

江西

南昌

南昌大學(xué)第一附屬醫院

江西

南昌

南昌大學(xué)第二附屬醫院

湖北

武漢

湖北省人民醫院

湖北

武漢

華中科技大學(xué)同濟醫學(xué)院附屬同濟醫院

湖北

武漢

華中科技大學(xué)同濟醫學(xué)院附屬協(xié)和醫院

湖北

武漢

武漢市第一醫院

湖北

武漢

武漢大學(xué)中南醫院

湖南

長(cháng)沙

湖南省人民醫院

湖南

長(cháng)沙

中南大學(xué)湘雅醫院/二院

四川

成都

四川大學(xué)華西醫院         

貴州

貴陽(yáng)

貴州省人民醫院

廣西

南寧

廣西醫科大學(xué)第一附屬醫院

云南

昆明

昆明醫科大學(xué)第一附屬醫院

福建

福州

福建省立醫院

福建

廈門(mén)

廈門(mén)大學(xué)附屬中山醫院

福建

福州

福建醫科大學(xué)附屬協(xié)和醫院

福建

福州

福建醫科大學(xué)附屬第一醫院

海南

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海南醫學(xué)院附屬醫院




附:10月26日-12月1日通過(guò)愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心申請藥品援助的發(fā)放信息情況分析。信息通過(guò)抓取申請表格信息所得,僅供參考。


表格圖:

地區 發(fā)放次數
廣東 771
湖北 192
遼寧 192
河北 180
山東 159
四川 147
湖南 130
江蘇 110
河南 97
浙江 93
山西 86
北京 79
廣西 78
天津 78
黑龍江 76
云南 74
重慶 65
內蒙古 61
江西 60
安徽 57
吉林 52
上海 33
福建 32
海南 24
甘肅 19
陜西 18
貴州 15
新疆 11
寧夏 5
青海 2
西藏 1


柱狀圖:

溴吡斯的明:

[成份]溴吡斯的明;其化學(xué)名稱(chēng)為:溴化1-甲基-3-羥基吡啶翁二甲氨基酸脂。

[性狀]本品為糖衣片,除去包衣后,顯白色。
用途]是重癥肌無(wú)力患者的一線(xiàn)必備用藥。藥物作用是緩解重癥肌無(wú)力患者的所有骨骼肌無(wú)力的相關(guān)癥狀,包括緩解眼皮下垂、復視、吞咽與咀嚼困難、四肢無(wú)力、甚至呼吸困難。

[適應癥]用于重癥肌無(wú)力,手術(shù)后功能性腸脹氣及尿潴留等。

[藥品藥理]為可逆性的抗膽堿酯酶藥,能抑制膽堿酯酶的活性,使膽堿能神經(jīng)末梢釋放的乙酰膽堿破壞減少,突觸間隙中乙酰膽堿積聚,出現毒覃堿樣(M)和煙堿樣(N)膽堿受體興奮作用。此外,對運動(dòng)終板上的煙堿樣膽堿受體(N2受體)有直接興奮作用,并能促進(jìn)運動(dòng)神經(jīng)末梢釋放乙酰膽堿,從而提高胃腸道、支氣管平滑肌和全身骨骼肌的肌張力,作用雖較溴化新斯的明弱但維持時(shí)間較久。

[不良反應]1.常見(jiàn)的有腹瀉、惡心、嘔吐、胃痙攣、汗及唾液增多、肌肉震顫等。較少見(jiàn)有尿頻、縮瞳等。2.接受大劑量治療的重癥肌無(wú)力病人,可能出現精神異常。3、超大劑量使用,可能引起膽堿能危象。

[藥品禁忌]心絞痛、支氣管哮喘、機械性腸梗阻及尿路梗塞患者禁用。 

什么是孤兒藥?

用于預防、治療、診斷罕見(jiàn)病的藥品,其藥品作用藥效果目前無(wú)法被其它藥品替代,通常被稱(chēng)為“孤兒藥”。由于罕見(jiàn)病患病人群少、市場(chǎng)需求少、研發(fā)成本高,很少有制藥企業(yè)關(guān)注其治療藥物的研發(fā)。

目前,世界上一些發(fā)達國家已經(jīng)對孤兒藥出臺立法保護。臺灣也有針對孤兒藥和不可替代藥物的相關(guān)法規。在大陸,孤兒藥尚未被立法,罕見(jiàn)病患者用藥權益尚無(wú)保障。 

重癥肌無(wú)力的孤兒藥?

重癥肌無(wú)力是罕見(jiàn)病中少數幸運的可治療有藥物的神經(jīng)免疫疾病。溴吡斯的明是重癥肌無(wú)力的基礎常規用藥,大部分患者常年長(cháng)期服用或長(cháng)期備用。能夠較迅速緩解改善重癥肌無(wú)力患者的四肢無(wú)力、復視、吞咽、咀嚼、呼吸困難等無(wú)力癥狀。一旦突然停藥,不僅嚴重影響患者的日常生活與行動(dòng)能力,更加威脅到患者生命。

重癥肌無(wú)力科普

現實(shí)生活中,人們對重癥肌無(wú)力還存在很多誤解:時(shí)常與類(lèi)似于漸凍癥的疾病混淆,甚至將其當成絕癥。

什么是重癥肌無(wú)力?

重癥肌無(wú)力(英文名Myasthenia Gravis,簡(jiǎn)稱(chēng)MG)是由神經(jīng)-肌肉接頭處傳導障礙所引起的罕見(jiàn)慢性自身免疫性疾病。表現為骨骼肌無(wú)力和易疲勞性,經(jīng)休息可緩解。

▲“晨輕暮重”:患者往往下午或勞累后加重,晨起或休息后減輕;
▲它是一個(gè)不偏愛(ài)任何人群的疾?。簾o(wú)論任何年齡、性別、種族、地域、身份、地位,無(wú)論貧窮與富有,誰(shuí)都有可能后天患得。
▲不遺傳,不傳染,一般不影響壽命。
▲目前,它還不能被治愈,但可以治療。

我國重癥肌無(wú)力社群現狀是?

康復水平低,易復發(fā)易危險現象。該病為慢性病,家庭照護期長(cháng)。從而,衍生問(wèn)題多,也可能會(huì )導致一些嚴重的社會(huì )矛盾,矛盾包括就醫、經(jīng)濟、融入 、心理、就業(yè)以及養老等。

他們依舊缺乏完整的康復援助體系,缺乏社會(huì )醫療保障。他們依然難以融入社會(huì )主流。

信息來(lái)源:萬(wàn)英會(huì )

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