贊一個(gè)：浙江把漸凍癥等三類(lèi)罕見(jiàn)病納入醫保
日期：2015/12/31
中國青年網(wǎng)
省人社廳為浙江的疑難雜癥患者帶來(lái)好消息
漸凍癥等三類(lèi)罕見(jiàn)病，下月起納入醫保
4歲男孩體重只有12公斤，肚子卻鼓得像懷孕七八個(gè)月的孕婦，每月7萬(wàn)元藥費愁壞爸媽?zhuān)?9歲的金華人任志芳，曾是藥企高管，收入頗豐、有房有車(chē)，他花了三年才確診戈謝病，而確診后面對每月18萬(wàn)元的醫藥費，他變賣(mài)了百萬(wàn)家產(chǎn)仍難以維持持續治療……瓷娃娃、粘寶寶、停不下來(lái)的舞者，盡管人們給罕見(jiàn)病起了一個(gè)個(gè)美麗的名字，但這背后的病痛和艱辛，往往殘酷到讓人難以直視。
本報曾多次報道過(guò)類(lèi)似這樣的罕見(jiàn)病案例，而病人和家屬說(shuō)得最多的一句話(huà)是——“要是這個(gè)病的藥能入醫保該多好”。昨天，錢(qián)江晚報記者從省人社廳獲知，從2016年1月1日起戈謝病、肌萎縮側索硬化癥(又稱(chēng)“漸凍癥”)、苯丙酮尿癥，這3種罕見(jiàn)病將納入省醫療保障范圍。
省人社廳相關(guān)負責人針對罕見(jiàn)病納入醫保的具體情況接受錢(qián)江晚報記者的采訪(fǎng)，進(jìn)行詳細解讀。
哪些人可獲保障 限浙江戶(hù)籍患者
保障對象包括現參加浙江省基本醫療保險，并獲得浙江省戶(hù)籍滿(mǎn)5年的患者；或參加浙江省基本醫療保險，年齡不滿(mǎn)5周歲，其父母一方獲得浙江省戶(hù)籍滿(mǎn)5年的浙江省戶(hù)籍患者。
【解讀】
去年10月，我省率先在全國建立起覆蓋職工和城鄉的統一的大病保險制度，并將15種大病特殊用藥納入支付范圍，政策從2015年1月1日起執行。
“經(jīng)過(guò)近一年時(shí)間運行，我們也發(fā)現，尚有極少量的罕見(jiàn)病患者還是因醫療費用高昂或者藥物不可得，導致沒(méi)有得到有效保障。這部分人群尚游離在大病保障范圍之外?！笔∪松鐝d相關(guān)負責人說(shuō)，納入保障范圍的罕見(jiàn)病患者，由基本醫保、大病保險、醫療救助逐層分擔化解其合規醫療費用。合規醫療費用包括醫療保險政策范圍內醫療費用、罕見(jiàn)病特殊藥品費用。
如何診斷罕見(jiàn)病 浙江有6家醫院可診斷
符合浙江省罕見(jiàn)病保障對象要求的患者可到浙一、浙二、邵逸夫醫院、省兒保、溫州二院、省人民醫院進(jìn)行診斷。
屬于保障范圍病種的，由醫院出具《診斷證明》，患者憑醫院出具的診斷證明回戶(hù)籍所在地民政部門(mén)登記備案。罕見(jiàn)病患者每年須在12月31日前復檢一次，憑醫院出具的《診斷證明》回戶(hù)籍所在地民政部門(mén)登記備案。
【解讀】
任志芳用了3年時(shí)間花費百萬(wàn)元才確診戈謝病，而此前因為被誤診肝癌，一度耽誤治療。
“國內罕見(jiàn)病流行病學(xué)調查剛剛起步，我省尚缺乏權威的罕見(jiàn)病疾病譜，在醫學(xué)上難以準確界定每一種罕見(jiàn)病?！笔∪松鐝d相關(guān)負責人解釋說(shuō)，國際上確認的罕見(jiàn)病有7000種左右，約占人類(lèi)疾病的10%，我國已發(fā)現的罕見(jiàn)病約有5781種，相對于其他疾病，罕見(jiàn)病具有發(fā)病率低、危害性強、延續期長(cháng)、認知度低的特點(diǎn)，不僅確診難，而且確診后往往涉及“孤兒藥”、醫療費用高昂等問(wèn)題。
目前國際上只有1%的罕見(jiàn)病有藥物治療。大部分罕見(jiàn)病藥品因市場(chǎng)狹窄，鮮有企業(yè)愿意生產(chǎn)。許多藥品在中國尚未注冊上市，預計國內具備有效藥品治療條件的罕見(jiàn)病不超過(guò)10種。
初步估算，根據罕見(jiàn)病發(fā)病率和平均特殊藥品費用支出測算，浙江省納入醫保的三類(lèi)罕見(jiàn)病，每年共需特殊藥品費用3690萬(wàn)元。
為何這三種病納入醫保 四條準入標準確定范圍
四條準入標準：一是臨床上有明確診斷路徑的遺傳性罕見(jiàn)??；二是可獲得有效藥品治愈或明顯控制、緩解癥狀；三是國際上其他國家已經(jīng)普遍納入保障范圍；四是我省群眾和社會(huì )各界呼聲比較強烈。
【解讀】
綜合考慮浙江省經(jīng)濟社會(huì )發(fā)展水平、醫?；鸾Y余和罕見(jiàn)病診治等情況，經(jīng)我省醫學(xué)專(zhuān)家、醫保專(zhuān)家推薦，確定了納入我省罕見(jiàn)病醫療保障范圍的首批病種。
戈謝病。是一種罕見(jiàn)的代謝性遺傳疾病，因β-葡糖苷酶-葡糖腦苷脂酶缺乏，最終引起神經(jīng)和器官系統性衰竭。服藥后可維持正常，但須終身服藥。發(fā)病概率為五十萬(wàn)分之一，浙江相關(guān)患者約為20人。
苯丙酮尿癥。是一種因其體內無(wú)法轉化苯丙氨酸，導致幼兒大腦及神經(jīng)系統發(fā)育受到嚴重影響的遺傳疾病。發(fā)病概率為幼兒人口萬(wàn)分之一。據統計，近階段，全省需要藥物治療的相關(guān)患者約30人。
肌萎縮側索硬化癥(漸凍癥)。是一種因患者大腦、腦干和脊髓中運動(dòng)神經(jīng)細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無(wú)力，以至癱瘓的疾病。發(fā)病概率為十萬(wàn)分之一。據估計，近階段，我省相關(guān)患者約500人。
信息來(lái)源：醫藥精英俱樂(lè )部
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